Justiça garante remédio mais caro do mundo, que custa R$ 11 milhões, a criança de 3 anos de Vitória

O medicamento é usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética e rara que afeta os neurônios

O menino Cauã Barbarioli Guimarães, de três anos e que mora em Vitória, no Espírito Santo, recebeu na Justiça o direito de receber o remédio mais caro do mundo, com valor aproximado de R$ 11 milhões a dose, de acordo com informações publicadas pelo G1.

O medicamento é usado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética e rara que afeta os neurônios.

Mãe de Cauã, a funcionária pública Aline Muniz disse que a “AME basicamente funciona da seguinte forma: se a criança não produz a proteína que é para a sobrevivência dos neurônios motores, os neurônios motores vão morrendo e a criança vai perdendo os movimentos, perdendo o tônus, vai perdendo função”. “Então a criança é mais ‘molinha’, não consegue se sentar, não consegue firmar o pescoço, tem dificuldades para engolir, tem dificuldades para respirar”, disse. 

Ao falar sobre o remédio, Aline afirmou que “é uma aplicação na veia, dose única”. “Ele não precisa ficar indo ao hospital a cada quatro meses, como fazia antes. A outra diferença desse medicamento é a forma de atuação dele. Ele age diretamente no gene defeituoso e, a partir daí, o Cauã vai começar a produzir normalmente a proteína que antes o corpo dele não produzia. Uma dose só, para a vida inteira”, complementou.

De acordo com o neurologista infantil Elisa Caetano, a medicação representa melhora de qualidade de vida para a criança. “Essa terapia gênica, que é o fator fundamental dessa medicação, o divisor de águas que ele representa: ele dá para a célula a capacidade que ela não conseguia produzir antes por um defeito genético. Então, de certa forma, é um tratamento muito efetivo, muito eficaz”, disse. 

“É importante que a gente saiba que a medicação não é milagrosa, então é importantíssimo o tratamento multidisciplinar, continuar fazendo fisioterapia, continuar fazendo fono, continuar fazendo terapia ocupacional. Isso é muito importante. Fazer só o remédio e voltar para a casa, não adianta”, acrescentou.

Fonte: https://www.agendadopoder.com.br/manchete/justica-garante-remedio-mais-caro-do-mundo-que-custa-r-11-milhoes-a-crianca-de-3-anos-de-vitoria-es/